Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla hastanenin çok amaçlı salonunda hünerlerini sergileyen çocuklar, aldıkları övgülerle moral buldu. Doğuştan genetik nadir hastalıkları olan ve çocuk metabolizma hastalıkları servisinde tedavi gören çocukların, gönüllü ressamlar eşliğinde resim atölyesinde yaptıkları resimlerin sergilendiği etkinliğe katılan aileleri de onların heyecanına ortak oldu. Katılımcılara yaptıkları resimleri anlatan çocuklara çeşitli hediyeler de takdim edildi.

Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Berna Şeker Yılmaz, tedavi sürecinde moral ve motivasyonun önemine vurgu yaparak, nadir hastalıkların, çok bilinmeyen ama son derece önemli hastalıklar olduğunu söyledi.
Akraba evlilikleri nedeniyle bu tür hastalıkların görüldüğüne işaret eden Yılmaz, hiç tanı konulamaması veya yanlış tanı konulması nedeniyle tedavi fırsatlarının kaçırılabildiğine dikkat çekti. Ailelerin öncelikle akraba evliliklerini önlemesi gerektiğini belirten Yılmaz, "İkinci olarak çocukları erkenden hastanelere götürmeleri, hastanelerin de çocuk metabolizma bölümlerine yönlendirmesi gerekiyor. Tedavi çok uzun bir süreç, ömür boyu sürüyor. Bu süreçte ailelerin çocuklarının yanında olması, zorlukları çocuklarla birlikte göğüslemeleri gerekiyor" dedi.
Çocukların tedavi süresince moral kazanması için bu tür etkinliklerin süreceğini de dile getiren Yılmaz, "Bu çocuklar burada haftada ve 2 haftada bir enzim tedavisi alıyorlar. Serumla vücutlarında eksik olan enzimi onlara veriyoruz. İnfüzyon tedavileri sırasında resim atölyesi yaptık çocuklara. Gönüllü ressamlarımız çocuklarla çalıştılar. O resimleri de burada sergiliyoruz. Amacımız farkındalık oluşturmak. Çocuklar için çeşitli sosyal aktiviteler yapıyoruz. Resim yaparken kendilerini çok güzel ifade ettiler. İç dünyaları ortaya çıktı" diye konuştu. (iha)